'Não quero morrer': com ELA, mulher passa 150 dias em UTI enquanto plano de saúde nega home care aprovado pela Justiça

Com ELA, mulher passa 150 dias em UTI enquanto plano de saúde nega home care
Foram meses tentando entender por que o corpo deixava de responder. No começo, a família achou que era culpa do tênis —Izabel enroscava o pé no chão ao caminhar. Trocaram o tênis. Não resolveu. Depois vieram doze ressonâncias magnéticas, seis eletroneuromiografias — exames que aplicam dolorosos choques elétricos nos músculos — e quase um ano de consultas até que, em 2024, o diagnóstico bateu: Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA.
Hoje, Izabel Peralta Fortunato, a Bela, de 63 anos, está há mais de 150 dias internada em uma UTI em São Paulo. Já não fala. Se comunica por um dispositivo que capta o movimento dos olhos —e é por ele que explicou à reportagem, com palavras precisas, por que ainda quer viver.
“Não quero morrer. Ainda preciso brincar com meu neto Gael. Ficar mais um pouco com o meu amor. Ver minha filha Munique se casar com o Lucas. Ver minha filha Natália ser muito feliz com seu marido. Estou à espera da cura, se Deus quiser.”
Izabel, a Bela, está na UTI há 150 dias
Arquivo Pessoal
Enquanto isso, a família trava, na Justiça, uma batalha para garantir o tratamento que os médicos indicam e uma perícia judicial já respaldou. Do outro lado, a operadora Hapvida alega que Bela não tem condições clínicas de deixar o hospital.
Uma doença que desliga o corpo, neurônio por neurônio
A ELA é uma condição neurodegenerativa que compromete os neurônios motores — células responsáveis por transmitir ao músculo os comandos do cérebro. À medida que essas células morrem, o corpo perde, de forma progressiva e irreversível, a capacidade de se mover.
Segundo Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), o neurônio motor é o maior neurônio do corpo humano —e o organismo tem quase um bilhão deles. Quando cerca de 25% a 30% desse contingente está comprometido, os primeiros sintomas surgem.
A Bela, e o neto Gael, “coisa linda da vovó”
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Os sinais iniciais costumam ser sutis e facilmente confundidos com outras condições: dificuldade para caminhar, fraqueza numa mão, alteração na voz. No caso de Bela, tudo começou com uma perna que ficava bamba. A família levou quase um ano, e dezenas de exames, para chegar ao diagnóstico definitivo.
Não há cura. O tratamento é voltado a desacelerar a progressão e preservar as funções vitais pelo maior tempo possível.
Bela e o marido, seu amor
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Por que o cuidado precisa ser especializado —e não é luxo
Na ELA, o tratamento multidisciplinar não é complementar. É o centro de tudo.
Fisioterapia motora e respiratória, suporte nutricional e fonoaudiologia precisam ser ajustados com extrema precisão — e por profissionais que conheçam a doença. A razão é contraintuitiva: a lógica do cuidado na ELA é oposta à da maioria das reabilitações.
Chieia explica que um fisioterapeuta sem experiência na doença pode fazer um paciente com atrofia muscular realizar exercícios intensos, tentando fortalecê-lo. Na ELA, isso é o caminho errado. O músculo não tem reserva. O esforço excessivo acelera a morte dos neurônios motores sobreviventes.
“A gente tem que dar energia, mas não pode gastar. Tem que treinar sem fadigar”, resume o especialista.
A família de Bela aprendeu isso da forma mais dura. No período em que ela recebeu home care com profissionais generalistas — antes de conseguir, na Justiça, uma equipe especializada —, fisioterapia motora e respiratória juntas não passavam de 30 minutos.
Com a equipe especializada, cada modalidade durava uma hora, com equipamentos e parâmetros ajustados para doenças neuromusculares.
“Ela voltou a comer”, conta a filha Natália. “Fazia três refeições. Pequenas, mas sem perder a via oral.”
Chieia estima que, no setor privado, um paciente com ELA em estágio avançado precisaria de ao menos R$ 50 mil a R$ 60 mil por mês para ter acesso a todos os cuidados necessários.
“É muito caro. Dificilmente as pessoas têm esse poder monetário.”
Izabel, a Bela, e sua família
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O colapso do cuidado e a internação
Segundo a família, o home care especializado foi interrompido no final de 2024. A família chegou a fazer empréstimo para cobrir parte dos custos.
Com profissionais generalistas e sem a estrutura adequada, o quadro de Bela foi se deteriorando.
Em outubro de 2025, ela começou a ter desconforto respiratório. Em novembro, precisou ser levada ao hospital de emergência — inclusive, segundo a família, porque o plano não autorizava a remoção para um procedimento eletivo sem que houvesse home care instalado.
A circular perversa se fechava: ela precisava de internação porque não havia home care; não havia home care porque o plano não o fornecia.
Ela deu entrada no pronto-socorro, ficou seis horas num corredor, e só foi para a UTI dois dias depois. Em 27 de novembro de 2025, foi submetida à traqueostomia —procedimento que conecta diretamente a traqueia a um aparelho de ventilação. Desde então, permanece internada.
Nesse período, outras complicações se somaram: episódios de pneumonia, uma trombose venosa profunda em membro superior esquerdo após a inserção de um cateter, e uma infecção bacteriana pelo uso prolongado de antibióticos em ambiente hospitalar.
A família chegou a descobrir, ao consultar o prontuário, que o diagnóstico registrado era de uma doença diferente, com cura —o que, se não tivesse sido corrigido, poderia ter servido de argumento para negar o tratamento.
Bela
Arquivo Pessoal
A disputa que a Justiça já resolveu, mas que segue sem solução
O processo judicial tramita desde 2024. Uma tutela de urgência, obtida pelo g1, foi concedida já em março daquele ano, determinando que a Hapvida fornecesse o tratamento indicado pelos médicos. Em seguida, veio uma sentença confirmando a obrigação.
Uma perícia judicial avaliou o caso e concluiu que o quadro de Bela é compatível com atendimento domiciliar especializado, com urgência na implementação.
O laudo apontou que a decisão anterior não vinha sendo integralmente cumprida. O Ministério Público manifestou o mesmo entendimento: não cabe à operadora questionar a indicação do médico assistente.
Em março de 2026, o juiz responsável pelo caso concedeu, em caráter excepcional, um prazo adicional de cinco dias para que a Hapvida indicasse uma clínica apta ao tratamento. Estabeleceu que, decorrido o prazo sem resposta, a família estaria autorizada a implementar o atendimento em clínica de sua escolha. Segundo a família, o prazo expirou sem solução.
A posição do médico que acompanha Bela de forma particular, o neurologista especialista em doenças neuromusculares Filipe Di Pace, é categórica.
Em relatório datado de 22 de abril de 2026 — três dias antes da publicação desta reportagem—, ele afirma que Bela está alerta, se comunica de forma coerente pelo dispositivo ocular, tem exames laboratoriais normais e parâmetros clínicos estáveis. O aparelho de ventilação que ela usa é um modelo domiciliar, não um ventilador mecânico hospitalar.
Para Di Pace, ela tem plenas condições de alta para internação domiciliar de alta complexidade —e a permanência no hospital representa risco concreto de evento fatal por infecção nosocomial, úlcera por pressão ou trombose.
A Hapvida sustenta posição contrária. Em petição protocolada em 25 de março de 2026, a operadora argumenta que o quadro de Bela é marcado por instabilidade respiratória e necessidade de suporte intensivo contínuo, e que a obrigação de fornecer home care está condicionada à alta médica formal —evento que, segundo ela, ainda não ocorreu.
Em nota ao g1, a empresa afirma que a paciente está internada, com assistência integral e acompanhamento médico contínuo em ambiente hospitalar. Segundo a operadora, o quadro clínico, de alta complexidade e com necessidade de vigilância permanente, não apresenta condições de desospitalização neste momento, e a definição do ambiente assistencial segue critérios estritamente técnicos, com reavaliações contínuas e foco na segurança da paciente.
A operadora declarou ainda atuar em conformidade com os protocolos e prazos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e disse não comentar detalhes jurídicos de processos em andamento.
O g1 também acionou a ANS, mas não obteve resposta até a publicação desta reportagem.
Enquanto a disputa continua, o risco cresce
A ELA não espera.
Chieia, que preside a AbrELA e acompanha casos como esse no Brasil, afirma que o ambiente hospitalar prolongado representa, para esses pacientes, um risco em si.
“Ele tem o direito de ficar na casa dele. Ele não precisa ficar no hospital para favorecer uma infecção hospitalar e ser levado ao óbito por isso.”
A família montou uma estrutura. Tem a empresa especializada pronta para assumir o atendimento assim que houver autorização. Tem os profissionais indicados. Tem a empresa. Tem a decisão judicial. O que falta é a saída do hospital.