'Nada é obstáculo': como adolescente autista transformou vida da família em Ribeirão Preto

‘Nada é obstáculo’: como adolescente autista transformou vida da família em Ribeirão Preto
Aos 13 anos, Maria Cecília fala fluentemente inglês, estuda japonês por conta própria e carrega no currículo uma medalha de prata, conquistada na Olimpíada Brasileira de Matemática (OBMEP) no ano passado.
O que, para muitos, seria apenas a rotina de uma adolescente prodígio, para os pais, Maria Antonieta Coelho e Jorge Nasser, é a celebração de uma trajetória de lutas, adaptações e vitórias diárias.
Maria Cecília está no Transtorno do Espectro Autista (TEA) e quando ela nasceu, o debate sobre neurodiversidade e inclusão ainda era novo e pouco discutido no Brasil.
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Sem rede de apoio governamental ou cobertura de planos de saúde, a família, que é de Ribeirão Preto (SP), precisou se reinventar e transformar a própria casa em um ambiente terapêutico contínuo para fazer Maria Cecília brilhar.
Todo ser humano que se dispõe a buscar algo, a maior limitação que ele pode ter é ele mesmo. Se ele vence essa limitação, nada é obstáculo
As terapias constantes e o ambiente favorável ao longo dos anos fizeram com que Maria Cecília migrasse do nível de suporte 3 (o mais alto) para o 1 (o mais baixo). Ela conquistou autonomia, ajuda nas tarefas de casa e adora cozinhar, sempre com a supervisão e o auxílio dos pais.
A experiência com a filha transformou a vida de Maria Antonieta e Jorge. De uma família sem apoio, eles se tornaram a rede que tanto precisaram.
Hoje, o casal atua em conselhos municipais e lidera iniciativas no Rotary Club voltadas para Diversidade, Equidade e Inclusão (DEI). Para Maria Antonieta e Jorge, a jornada da filha é a prova de que o amor e o estímulo superam barreiras.
“Esqueçam os rótulos. São seus filhos, eles são seres humanos que precisam tanto quanto os outros de amor, de carinho, de acolhimento. Não fique esperando o diagnóstico para agir. O rótulo é o menos importante”, diz a mãe.
Maria Cecilia Nasser, de Ribeirão Preto (SP)
Murilo Corazza/g1
Para acompanhar o desenvolvimento da filha, Maria Antonieta fez cursos de formação, estudou a análise do comportamento (ABA) e hoje dá palestras para apoiar outras famílias.
“A gente precisa cuidar do cuidador, porque ele é o alicerce da criança com autismo. O pai, a mãe, os avós precisam ter apoio psicológico também”, afirma.
A rede de apoio estruturou até a própria casa: das quatro filhas, a mais velha, Maria Beatriz, também foi diagnosticada com autismo, e Eduarda, com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).
Os primeiros sinais e a importância dos estímulos
Maria Cecília é a caçula de quatro irmãs. Segundo Jorge, o primeiro sinal de que o desenvolvimento dela seguia um ritmo diferente aconteceu com poucos meses de vida.
Enquanto brincava, ela fez um corte entre os dedos com uma folha de papel. Em vez de chorar, observou o sangue escorrer pela mão com curiosidade. A reação chamou a atenção.
“Além de machucar, que é uma área muito sensível, dói e sangra muito, ela achou interessante. Foi engatinhando e andando pela casa, o sangue foi acontecendo e a mãe foi seguindo o rastro. Chegou na menina, a mãe ficou apavorada, e a menina se divertindo”, relembra Jorge.
Ceci com o pai, Jorge Nasser Filho em uma aula de culinária
Arquivo pessoal
Quando Maria Cecília tinha 1 ano e meio, a escola enviou à família um caderno com anotações sobre comportamentos atípicos. Ao pesquisá-los na internet, Maria Antonieta se deparou com a palavra autismo.
“A professora trouxe na agenda um relatório de que ela não socializava, não interagia com os coleguinhas, não falava nada. A gente nem sabia o que era autismo, procurei na internet e deu lá que era autismo. Foi um choque, porque na época nem se falava em transtorno do espectro, era transtorno global do desenvolvimento”, conta a mãe.
Até os 5 anos, Maria Cecília não falava. Para garantir o desenvolvimento da filha, a família embarcou em uma jornada de terapias, custeadas integralmente do próprio bolso.
Naquela época, a Lei Brasileira de Inclusão ainda estava sendo desenhada e conseguir um laudo precoce era raridade.
Foram oito anos de acompanhamento com carga de 20 horas semanais, totalizando um investimento estimado em R$ 3 milhões. As tias e a avó materna, que foram educadoras e reitoras, usaram as economias de uma vida inteira para ajudar nos custos do tratamento.
“A gente não tinha rede de apoio pública. O único caminho era ir atrás e pagar as terapias. Tivemos uma terapeuta que veio em casa e ensinou a família toda como generalizar os ambientes. A Cecília ficava 24 horas em tratamento, porque todo mundo agia com ela da mesma forma”, diz a mãe.
Ao g1, a neuropediatra Gabriela Amoedo Cavassani diz que o caminho traçado pela família era exatamente o que Maria Cecília precisava para se desenvolver.
“A intensidade da terapia e ela ser precoce, antes dos 2 anos de idade, podem fazer a diferença. E quando a gente fala em intensidade, está falando de, pelo menos, 25 horas semanais de intervenção de terapia. Agora, qual vai ser a terapia, vai ter que ser uma coisa individualizada”.
Maria Cecília, de 13 anos, superou o atraso na fala e hoje é fluente em três idiomas. Autodidata, a adolescente também acumula conquistas como a medalha de prata na Olimpíada Brasileira de Matemática
Arquivo pessoal
Virada de chave
Para otimizar os tratamentos de alto custo para a filha, a criatividade do pai entrou em cena. Quando a musicoterapeuta de Maria Cecília precisou analisar microexpressões faciais para a tese de doutorado, Jorge, que fabrica instrumentos musicais e tem experiência com fotografia, ofereceu ajuda.
Ao g1, ele conta que construiu um mini estúdio de áudio e vídeo dentro da sala de terapia para captar as reações da filha. As análises permitiram que a equipe médica direcionasse os estímulos com extrema precisão, identificando o que funcionava ou não no cérebro da menina.
A recompensa por todo esforço chegou de um jeito inesquecível, quando a menina tinha 5 anos. Na época, a família estava quase começando um tratamento diferente com a fonoaudióloga para tentar ajudar Maria Cecília a falar.
Durante um aniversário, ela verbalizou ao pai, pela primeira vez, que queria um refrigerante gelado.
“Ela olhou para mim e disse ‘quero coca’. Eu olhei para a cara dela ‘a tia [fonoaudióloga] falou para mim que você não fala'”, conta Jorge.
Para a mãe, a situação é resultado de uma postura que ela defende até hoje: aceitar o diagnóstico e se dedicar no tratamento.
“Eu falo muito para as mães: aceitem o diagnóstico e já corram atrás, não fiquem esperando. Quanto mais cedo, melhor o desenvolvimento. Se a família aceitar e acolher, o desenvolvimento é para a família toda, senão a família adoece”.
Maria Cecília ao lado da mãe, Tonnia, que hoje dá mentoria e apoio para outras famílias atípicas
Arquivo pessoal
A busca por inclusão escolar
Se em casa o ambiente era de estímulo, fora dela a realidade foi difícil. A busca por uma escola que acolhesse Maria Cecília mostrou, segundo os pais, a falta de preparo do sistema educacional brasileiro.
A família tentou matricular a menina em escolas particulares, inclusive por meio da Justiça, para garantir um acompanhante terapêutico. O resultado foi uma sucessão de frustrações e cinco “convites de retirada”.
“A ponto de, no começo da pandemia, eu desistir e falar ‘não vou levar mais na escola’. É muito sofrido”, desabafa a mãe.
Hoje, Maria Cecília estuda em uma escola municipal em Ribeirão Preto. Ela está no 7º ano e conta com o acompanhamento contínuo de uma pedagoga.
No ano passado, a adolescente conquistou uma medalha de prata na Olimpíada Brasileira de Matemática, mas é bem sincera quando fala sobre a disciplina favorita.
“A que mais gosto é História. Matemática, não gosto tanto. Dependendo de como é aplicada, dependendo do que você está falando sobre matemática, eu até gosto”.
Aos 13 anos, Maria Cecília estuda japonês por conta própria e é fluente em inglês
Arquivo pessoal
Hiperfoco na cultura oriental
Hoje, o hiperfoco de Maria Cecília está voltado para a cultura oriental. Apaixonada por mangás, ela aprendeu a desenhar olhando vídeos e, para entender melhor as histórias, decidiu estudar japonês.
Como não encontrou aplicativos de tradução direta do português, utilizou o inglês, que já dominava, como base para estudar a nova língua.
“Estou usando um livro didático e também pesquisando umas coisas no Google. Você vai ouvindo, vai lendo”.
Apaixonada pela cultura oriental, Maria Cecília aprendeu a desenhar mangás sozinha
Arquivo pessoal
Segundo a neuropediatra Gabriela Amoedo Cavassani, saber utilizar hiperfocos pode ajudar profissionais a ampliarem o aprendizado das crianças.
“O hiperfoco, que é o interesse muito intenso e restrito em um determinado assunto, é comum acontecer daquele autista desenvolver o a gente chama de ilha de habilidade. Um bom terapeuta, uma pessoa que sabe o que está fazendo, vai usar o hiperfoco em favor daquela criança. Não deve ser extinguido o hiperfoco jamais”, ressalta.
*Sob a supervisão de Flávia Santucci
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